Al igual que otros pacientes crónicos, las personas ostomizadas del Zulia están marginados, discriminados y no cuentan con los servicios adecuados para su atención médica.

En Maracaibo, la Fundación de Apoyo para Pacientes con Colostomía, Ileostomia y Urostomia (Faciu) es pionera en el país con respecto a la atención especializada del ostomizado. 

Maryori Chourio, quien preside la organización, conoce muy bien las dificultades que padecen quienes pasan por el proceso de ser paciente ostomizado.

“Debido a un tumor complicado por endometriosis más la enfermedad de Crohn pasé por 10 cirugías complejas entre ellas una ileostomía, todo esto en un lapso de cuatro años”, cuenta.

“El tabú, los estigmas y la desinformación al respecto del tema tanto en lo personal como socialmente fueron causantes de padecimientos innecesarios”.

Una iniciativa basada en la vivencia

Esta situación le llevó a crear en el 2013 un grupo en Facebook que hoy tiene más de cinco mil miembros. “Desde ahí comencé a compartir mis experiencias, otros hicieron lo mismo y encontré que en otros países existen incluso clínicas especializadas en estomaterapia”, refiere. 

A la vez sostiene que “descubrí que se puede tener todo un estilo de vida de calidad con la guía, los equipos y el apoyo emocional y profesional adecuados”. 

Su propio padecimiento y la preocupación por el abandono de las personas con esta condición fue el motivo principal por el cual decidió prestar apoyo a estos pacientes.

"Pensé que esto es lo quería hacer y así comencé a estudiar en línea con profesionales de México, ellos son mis mentores".

"En el 2015, cuándo me recuperé de mi última cirugía, me dediqué a ir de hospital en hospital a llevar palabras de aliento. Contaba mi testimonio y los motivaba desde mi experiencia y como resolví y superé cada situación que se me presentó".  

Con el tiempo, aquellos que se recuperaban o fallecían le donaban los insumos que les quedaban y los pasaba a otros que necesitaban y se preguntó ¿por qué no?

En el 2017 se constituyó y registro legalmente la organización sin fines de lucro que brinda apoyo asistencial, guía nutricional y soporte a pacientes ostomizados en el Zulia. 

Pacientes en alto riesgo

La ostomía no es una patología. Es una condición médica derivada de una intervención quirúrgica por una patología, mal formación congénita o trauma del o en el área intestinal.

En Venezuela no existe servicio especializado en estomaterapia que es el que corresponde. Las asesorías y educación sobre este tema las realizan profesionales en la materia desde México.

Son precarias las condiciones actuales de las personas que por diversos motivos deben ser ostomizados. "Un paciente promedio ocupa dos equipos por semana si su piel y proceso digestivo están saludables. Pero debido a la mal nutrición en ocasiones ocupan más".

"Están los que logran conseguir el equipo que tiene un costo entre 15 y 25 dólares y del otro lado quienes no pueden pagarlos". 

Estos últimos deben usar trapos y otros artilugios del hogar. Su piel se ve expuesta a las heces y pueden llegar a tener quemaduras de tercer y cuarto grado.

"Esto resulta muy doloroso pues el Ph de las heces se compara con el ácido de batería de un auto o una quemada con aceite caliente", explica Chourio.

Otra situación que viven los pacientes es tener que decidir entre comer o protegerse, no solo por su condición sino por la Covid-19. "Esto los lleva a estar en ambos extremos y ha causado bajo peso a algunos por la mala nutrición. En general, su salud es muy precaria y complicada".

La pandemia no distingue 

En el transcurso de este año se incrementó la cantidad de personas afectadas y que han debido ser ostomizadas. Un factor de suma importancia es el proceso psicológico y emocional que, debido a la pandemia y la cuarentena, se vive.

"Esto sucede porque el sistema digestivo es un órgano que está relacionado directamente con el sistema nervioso y las emociones, entonces los altos niveles de estrés provocan más enfermedades gastrointestinales y más personas con ostomía".

Cuando inició Faciu la población de riesgo era de 60 años en adelante, ahora es entre 20 y 40 años.

"Claramente se está afectado buena parte de la población más productiva y que tiene mayor situación de estrés bien sea por trabajo, familia, economía, la situación del país, pandemia entre otras cosas".

La organización cuenta con un servicio de apoyo emocional y junto a otras fundaciones han realizado foros chats para mantener al público informado y educado sobre esta condición.

"Somos una comunidad virtual donde hay desde padres de recién nacidos hasta adultos mayores, porque es una condición de la que nadie está exento y que puede ser el resultado de un trauma externo, mal formación congénita, obstrucción, cáncer u otra patología".

Toda ayuda es bienvenida

El trabajo realizado hasta ahora les ha permitido sumar más personas a la fundación y brindan apoyo a pacientes de otros estados del país. "Hacemos acompañamiento durante el proceso. Tenemos grupos de apoyo por WhatsApp nos comunicamos constantemente".

"Debido al alto costo y escasez de equipos hemos aprendido a reciclarlos y ellos van compartiendo si les funcionó o no". 

Toda la ayuda y colaboración que pueden prestar a los pacientes que tienen este proceso es bienvenida en la fundación. "Muchos de ellos son personas de bajos recursos y se les hace muy difícil conseguir los insumos necesarios", relata Chourio.

Educación sobre el tema

Cada 3 de octubre se celebra el Día del Paciente Ostomizado y durante todo el mes Faciu planea una serie de actividades para brindar información y educar a los pacientes y a la comunidad en general sobre esta condición.

"En nuestra cuenta de Instagram @faciu_vzla estaremos posteando micros realizados por nuestros propios pacientes, contando un poco sobre ellos y cómo se sienten al respecto de su ostomía", advierte.

"Por primera vez hablaré sobre quiénes somos y de dónde nace el proyecto. Contaré mi experiencia personal".

Hacen la invitación para un live que estarán realizando con la participación de nutricionistas, cirujanos, pediatras, gastroenterólogos y un especialista estomaterapeuta desde México", apunta Maryori Chourio.

Aunque su trabajo se ve limitado por la cuarentena y la escasez de gasolina la fundación no ha dejado de prestar atención y apoyo a los pacientes ostomizados en Maracaibo.

 

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05 de Octubre de 2020 - 02:50pm