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Madre de Ashly: "A mi hija le están negando el derecho a vivir"

Julio Gutiérrez / Maracaibo, Venezuela / Diariolaverdadweb@gmail.com
Ana Isabel Uzcátegui pide ayuda urgente para evitar que su única hija de nueve años, quien padece de aplasia medular severa, muera por falta de tratamiento

(Fotos: Agencias)

“No sé qué hacer. Mi pequeña ha desmejorado un 80 %. Es mi única hija. Tiene derecho de vivir y se lo están negando al no poder obtener su medicamento ¡Qué duro es todo esto!”.

Es el grito desesperado y lleno de dolor y frustración de Ana Isabel Uzcátegui, madre de la niña marabina Ashly Samantha Vargas Uzcátegui.

Se trata de la pequeña de nueve años, cuya vida se va apagando minuto a minuto en la habitación número dos del área de observación de emergencia pediátrica del Hospital Universitario de Maracaibo por falta de tratamiento.

La pequeña, estudiante de cuarto grado en el colegio Santa Ángela, en la urbanización Santa María, en la capital zuliana, tiene aplasia medular severa, una enfermedad que trunca su divertida y feliz niñez.

Para sobrevivir a la ausencia de las células encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea y su consecuente disminución de glóbulos rojos y blancos, así como de plaquetas, requiere de Atgam en ampollas y Ciclosporina en cápsulas de 100 miligramos y 50 miligramos.

“Su cuerpo no produce plaquetas y la que le transfunden se las consume el mismo día. Además, está presentando convulsiones porque tuvo un sangrado en el cerebro y ya casi no habla”, explicó la progenitora marabina, de 32 años, en conversación con La Verdad.

Sin respuesta

Indicó que Ashly necesita “de vital urgencia Atgam de equino, ya que es el único tratamiento para su médula y no lo hay en el país desde hace, aproximadamente, tres años y para adquirirlo en otro país tiene que ser vía hospitalaria, fundaciones o gubernamental”.

En ese sentido, reveló que, a pesar de todos los esfuerzos que realiza a través de distintos entes, “no he conseguido nada para poder obtener el medicamento”.

Aseguró que habló, sin recibir respuesta positiva, “con el doctor Benny Suárez, de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y de la Organización Mundial de la Salud (OMS); Gobernación del Zulia y Alcaldía de Maracaibo; con Omaira Prieto (secretaria del Salud del estado) y con el director del Hospital Universitario, Mervin Urbina”.

Dijo que también se comunicó con la Fundación del Niño con Cáncer y otras fundaciones de la ciudad, con personal del Hospital de Especialidades Pediátricas, del Oncológico Génesis Petit, del Seguro Social de Maracaibo y Caracas, y con la prensa.

"En la Fundación del Niño Con Cáncer me dijeron que por una niña no lo iban a hacer porque no es una enfermedad maligna”, aseveró.

Pero, los fármacos que Ashly Samantha Vargas Uzcátegui necesita para sobrevivir a su trastorno son de alto costo y  “casi imposibles de localizar en Venezuela, ya que son solo para ‘distribución hospitalaria’ y no se venden en ninguna farmacia”. 

Además, “es muy costoso el envío debido a que el Atgam es medicamento frío y deben traerlo refrigerado”.

Sacarla del país

Ante la gravedad progresiva de su hija por la falta de tratamiento, la joven progenitora manifiesta que quiere sacarla del país.

Quiere llevarla “a cualquier parte del mundo donde le puedan tratar su aplasia medular severa y si no responde al tratamiento puedan hacerle trasplante de médula ósea”.

En ese sentido, contó que se comunicó vía correo electrónico con el Instituto Nacional de Cancerología de Bogotá, en Colombia.

Desde la capital del vecino país le contestaron que "se requiere que los pacientes sean presentados por la entidad responsable del pago para que sea oportuna la gestión a su solicitud".

Pero, insistió la angustiada progenitora en que, además de tener vencidos los pasaportes, “no tengo los recursos para los gastos hospitalarios”.

"Dios es bueno"

Sin embargo, Uzcátegui conserva la fe en Dios y espera celebrar con Ashly Samantha, buena estudiante y amante de jugar con sus muñecas Barbies y LOL, sus 10 años el próximo 22 de mayo.

Calificó a su pequeña consentida de “muy precoz, tiene mentalidad de una adulta, es cristiana y cree y tiene fe en Dios, ella dice que Dios es bueno y que aunque parezca que es malo lo que le está pasando es bueno, porque Dios es bueno”.

“En plena convulsión hace cinco días, presentada por el sangrado cerebral y plaquetas extremadamente bajas, me miró y me dijo: ‘No tengas miedo, Dios es bueno’”, añadió.

El vía crucis de Ana Isabel y Ashly comenzó el pasado 26 de diciembre, cuando la dejaron hospitalizada en el Hospital de Niños de Veritas, en el centro de Maracaibo.

Allí permaneció hasta el 4 de enero, cuando le dieron de alta “para que no se infectara por sus valores tan bajos y le indicaron la realización de un aspirado de médula ósea con la hematóloga”.

“La refirieron al Hospital de Especialidades Pediátricas y, después de algunas pruebas, fue referida al hematólogo con un posible diagnóstico de leucemia”, señala su prima Yeni Alvarado, responsable de la recaudación de ayuda económica para la menor en la plataforma GoFundMe.

Tras una punción de médula ósea, los resultados anatomopatológicos revelaron, a mediados de enero, que los problemas respiratorios recurrentes, hemorragia nasal, pérdida de peso, debilidad y falta de apetito, entre otros, eran signos y síntomas de una “aplasia medular grave, con ausencia completa de células megacariociticas”.

Desde hace un mes, aproximadamente, permanece hospitalizada en el Hospital Universitario de Maracaibo, donde en la habitación contigua está recluida también la niña Adriana Mujica, de 12, con el mismo trastorno.

“Son dos niñas, la otra también está hospitalizada y perdió su ojito por un sangrado producido por la enfermedad. Son las dos únicas niñas con ese tipo de enfermedad”, reveló Uzcátegui.

En los últimos días a Ashly le han indicado también, con urgencia, Imoglobulina, como se señala en @ayudemosaashly, su cuenta oficial en Instagram.

Quienes deseen colaborar para salvarle la vida a Ashly Samantha Vargas Uzcátegui puede hacerlo a través de la cuenta número 0116-0105-71-0010564705 del BOD a nombre de Ana Isabel Uzcátegui, cédula de identidad 18742605, email: anaisabeluzcategui@hotmail.com, número de teléfono 0414-609.1093. 

También a través de la campaña Ayudemos a Ashly en GoFundMe y contribuciones por Zelle (yeni.alvarado@gmail.com) y via MoneyGram and Wester Union. 

Para solicitar mayor información sobre el caso pueden comunicarse con Ana Isabel Uzcátegui a través de los números telefónicos 0412-693.4311 7 0414-609.1093 y 0424-273.5384.

 

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